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Krebsregister

Das Kantonale Krebsregister stellt sich vor

Das Krebsregister der Kantone Graubünden und Glarus ist ein bevölkerungsbasiertes Register, das Krebserkrankungen bei Personen mit Wohnsitz in den Kantonen Graubünden (seit 1989) und Glarus (seit 1992) registriert.
Die erfassten Daten werden für kantonale Statistiken ausgewertet und werden vom Bundesamt für Statistik  und von der Nationalen Krebsregistrierungsstelle NKRS für Hochrechnungen der Krebsneuerkrankungen auf nationaler Ebene benutzt.

Die Daten des kantonalen Krebsregisters Graubünden und Glarus dienen als Basis für wissenschaftliche Arbeiten und fliessen in nationale und internationale Studien ein, wie auch in der internationalen Statistik der WHO „Cancer in 5 Continents“. 
 
Das Krebsregister wird vom Kantonsspital Graubünden im Auftrag der Kantone Graubünden und Glarus geführt und pflegt eine enge Zusammenarbeit mit dem Krebsregister Ostschweiz. Seit 1989 werden Tumoreigenschaften, Therapie und Verlauf der diagnostizierten bzw. registrierten Tumorerkrankungen dokumentiert.

Ziel der Krebsregistrierung ist Daten zur Optimierung der Krebsbekämpfung bereitzustellen. Anhand der Forschungsergebnisse sollen Massnahmen zur Prävention, Früherkennung und Versorgung von Tumorerkrankungen in der Bevölkerung getroffen werden.

Das Krebsregister Graubünden und Glarus ist Mitglied des european network of cancer registries (ENCR) und der international association of cancer registries (IACR).

Aufgaben

Ziel des Krebsregisters

  • a) Krebserkrankungen in der Bevölkerung der Kantone Graubünden und Glarus vollständig zu erheben, zu registrieren und auszuwerten.

    Damit sollen gemäss Art. 2 des Bundesgesetztes über die Registrierung von Krebserkrankungen die nötigen Datengrundlagen geschaffen werden um:

  • b) die Entwicklung von Krankheitsverläufen gemäss dem vorgenannten Ziel zu   beobachten,
  • c) Präventions- und Früherkennungsmassnahmen zu erarbeiten, umzusetzen und deren Wirksamkeit zu prüfen,
  • d) die Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität zu evaluieren,
  • e) die Versorgungsplanung sowie die Forschung zu unterstützen.


Datenschutz

Informationen über Tumorerkrankungen in der Bevölkerung werden aus verschiedenen Quellen (Pathologie-Institute, Kliniken, Spitäler, Spitallisten, Todeszertifikate, Meldungen niedergelassener Ärzte, Meldungen weiterer Krebsregister) gewonnen.

Personenbezogene Individualdaten (Name, Vorname, Geburtsdatum, Geschlecht, PLZ, Kantone und Versichertennummer "AHVN13") sind notwendig, um Doppelerfassungen zu vermeiden, Informationen und Zusatzinformationen zum gleichen Erkrankungsfall zusammenzuführen und Mehrfachtumoren beim gleichen Patienten zu erheben.

Wenn nicht anonymisierte Daten für die Forschung notwendig sind und die Einwilligung des Patienten nicht eingeholt werden kann, kann die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung unter bestimmten Voraussetzungen eine Bewilligung gemäss Art. 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB,SR 311.0) erteilen.

Die Expertenkommission hat dem Krebsregister Graubünden-Glarus im Jahr 1995 eine Registerbewilligung erteilt. Diese Bewilligung berechtigt das Krebsregister Daten zu sammeln und ermächtigt praktizierende Ärzte, Spitalärzte, Institute für Pathologie und Laboratorien, Daten an die Krebsregister weiterzugeben, wenn der Berechtigte nach Aufklärung über seine Rechte es nicht ausdrücklich untersagt hat (Widerspruchsrecht). Da das Krebsregister keinen Kontakt mit dem Patienten hat, wird die Aufklärung durch eine allgemeine Information und den behandelnden Arzt wahrgenommen.

Registerbewilligung (PDF)
Anpassung der Registerbewilligung (PDF)
• Beschluss Auflagen der kantonalen Ethikkommission Zürich_20.05.2020 (PDF)
• Bestätigung Krebsregister Einwilligung Kanton GR_2020225 (2) (PDF)
• Bestätigung Krebsregister Einwilligung Kanton GL_12.03.2020 (PDF)

Das Datenschutzkonzept hierunter legt fest, in welchem Umfang personenbezogene Daten erfasst werden und wie der Schutz der Patientendaten insbesondere gegen zweckwidrige Verwendung und Kenntnisnahme durch Unbefugte sichergestellt wird.

Datenschutzkonzept (PDF)

Die Nutzung der gespeicherten Daten erfolgt ausschliesslich in anonymisierter oder pseudoanonymisierter Form.
Forschungsaktivitäten Dritter profitieren von den Datenbeständen der Krebsregister insofern, als ihnen auf Anfrage Daten aus dem Krebsregister in anonymisierter Form zur Verfügung zu stellen sind (Art. 23 Abs. 1 und 2 KRG). Zur Anonymisierung macht Art. 30 KRV weitere Vorgaben. Für die Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken (Art. 23 Abs. 2 KRG) wird neben der Anonymisierung auch das Aggregieren der Daten vorgeschrieben (Art. 30 Abs. 3 und 4 KRV).
Die Bekanntgabe von nicht verschlüsselten (im Sinne von nicht pseudonymisierten oder anonymisierten) Daten ohne Einwilligung der betroffenen Person durch die Krebsregister ist nur ausnahmsweise möglich (Art. 34 HFG); in solchen Fällen bedarf es für die Verwendung der Daten einer Bewilligung der zuständigen Ethikkommission (Art. 45 Abs. 1 Bst. b HFG). Sollen Registerdaten (inkl. medizinische Berichte) ausnahmsweise in nicht anonymisierter Form an Forschende weitergegeben werden, so kommen die diesbezüglichen Vorgaben des HFG zum Tragen. 


Neues Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen


Das neue Krebsregistrierungsgesetz (PDF) und die Krebsregisterverordnung (PDF) verbessert die Datengrundlagen zur Bekämpfung von Krebserkrankungen. Die Daten kommen Präventions- und Früherkennungsmassnahmen, Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie Versorgungsplanung und Forschung zugute. Am 18. März 2016 haben National- und Ständerat das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRG) mit grosser Mehrheit verabschiedet. 

Patienteninformation

Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG)

Art. 5 Information
1 Die Patientin oder der Patient beziehungsweise die zur Vertretung berechtigte Person wird hinreichend informiert über:

a) Art, Zweck und Umfang der Datenbearbeitung;
b) die Massnahmen zum Schutz der Personendaten;
c) ihre oder seine Rechte.

Verordnung über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregisterverordnung, KRV)
3. Abschnitt: Rechte der Patientin oder des Patienten
Art. 13 Information der Patientin oder des Patienten

1 Die Ärztin oder der Arzt, die oder der die Diagnose eröffnet, ist für die Information der Patientin oder des Patienten und die Dokumentation, dass die Information erfolgt ist, verantwortlich.

2 Die Patientin oder der Patient ist mündlich zu informieren über:
a) die Meldung von Daten an das zuständige Krebsregister;
b) das Recht, gegen die Registrierung der Daten jederzeit und ohne Begründung Widerspruch erheben zu können

3 Zudem wir ihr oder ihm die von der Nationalen Krebsregistrierungsstelle oder vom Kinderkrebsregister zur Verfügung gestellte schriftliche Patienteninformation abgegeben.

4 Die Patientin oder der Patient ist mit der schriftlichen Patienteninformation zusätzlich zu den Inhalten der Artikel 5 KRG und nach Absatz 2 zu informieren über:
a) den Zweck der Registrierung:
b) das Vorgehen der Ergänzung und Aktualisierung der Daten;
c) die Zuständigkeit für die Datenbearbeitung;
d) die Karenzfrist nach Artikel 17 Absatz 1;
e) die Anonymisierung oder Vernichtung der Daten im Fall eines Wiederspruchs;
f) den Anspruch der Patientin oder des Patienten auf Unterstützung durch die Nationale Krebsregistrierungsstelle bei der Ausübung der Rechte hinsichtlich des Datenschutzes und des Widerspruchs;
g) die Möglichkeit, den Widerspruch zu widerrufen;
h) die Möglichkeit, dass die Krebsregister von den meldepflichtigen Personen und Institutionen Dokumente mit Daten erhalten, die für die Registrierung nicht benötigt werden, und den Zeitpunkt, bis wann diese Dokumente vernichtet werden müssen.


Weitere Informationen erhalten Sie über http://www.nkrs.ch

Informationen für die Ärztegesellschaft


  • Die Kosten, die für den Arzt entstehen

    „Die Kosten, die für meldepflichtigen Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der Meldung von Daten zu Krebserkrankungen nach Art. 3 und 4 des KRGs von Krebserkrankungen anfallen, sind über die obligatorische Krankenpflegeversicherung nach Art. 25 Absatz 1 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG; SR 832.10) bereits abgedeckt.“

    „Das Krebsregistrierungsgesetz ist so ausgestaltet, dass der Aufwand für die Meldepflichtigen so gering wie möglich gehalten wird. So können Sie für die Meldung der Daten ans Krebsregister beispielsweise auch einfach Berichte senden, die Sie im Rahmen der üblichen medizinischen Dokumentation ohnehin zu erstellen haben. Das Krebsregister übernimmt die Arbeit, die relevanten Informationen herauszusuchen und zu kodieren. Die Meldung kann z.B. per verschlüsselte E-Mail (HIN-Mail) erfolgen, zudem gibt es einen elektronischen Übermittlungsstandard. Möglicherweise bietet Ihr Praxisinformationssystem hierzu eine entsprechende Schnittstelle an.
    Ich bitte Sie freundlich darum, daran zu denken, die Versichertennummer (AHVN13) – wenn Sie über diese verfügen – sowie das Datum, an welchem Sie die Patientin bzw. den Patienten über die Krebsregistrierung informiert haben (falls dies in Ihre Zuständigkeit fällt) zu Ihrer Meldung hinzuzufügen.

    In der Botschaft zum Krebsregistrierungsgesetz, die dem Bundesrat im Herbst 2014 zusammen mit dem Entwurf des Bundesgesetzes mit dem Antrag auf Zustimmung unterbreitet wurde, wird deutlich darauf hingewiesen, dass die Meldung der Daten nicht entschädigt wird. Der Entwurf des Krebsregistrierungsgesetzes wurde im Parlament diskutiert und das Gesetz dann – wie im Entwurf vorgesehen ohne Entschädigung der Meldung der Daten - im März 2016 beschlossen.
    Die Begründung dafür lässt sich folgendermassen zusammenfassen:
    • Die Meldung der Daten wird nicht entschädigt, da es sich dabei um Daten handelt, die ohnehin im Rahmen der klinischen Behandlung anfallen bzw. erhoben werden müssen.
    • Die nationale Krebsregistrierungsstelle wird zudem Hilfsmittel für die einheitliche und standardisierte Erhebung und Übermittlung der Daten zur Verfügung stellen (Art. 18 Bst. a KRG). Dadurch soll der Aufwand für die meldepflichtigen Personen und Institutionen weiter reduziert werden.
    • Die zunehmend digitale Dokumentation von Daten zum klinischen Verlauf auf Ebene der meldepflichtigen Personen und Institutionen wird die Meldung und Übermittlung der Daten an die Krebsregister vereinfachen.“


  • Patientenvertreter:

    a) Wer muss über den Eintrag ins Krebsregister informiert werden, wenn der Patient dement / nicht selbst entscheidungsfähig ist?
    Die Vertretung des Patienten ist zu informieren.  
    b) Wer muss informiert werden, wenn Patient kurz nach Diagnosestellung verstirbt oder durch Autopsie diagnostiziert wurde?
    Nach KRG ist die Information eine unabdingbare Voraussetzung für die Registrierung der Daten im Register (vgl. frühere Mails zum Thema Information). Das KRG sieht keinerlei Ausnahmen davon vor, was dazu führt, dass diese (aber wohl seltenen) Fälle nicht ans Register gemeldet werden dürften. Der meldende Arzt riskiert eine Schweigepflichtverletzung, weil nicht alle Voraussetzungen für eine Meldung nach KRG erfüllt sind. Aus Optik des Berufsgeheimnisses ist es so, dass der strafrechtliche Geheimnisschutz auch über den Tod hinaus bestehen bleibt. Durch die Information der Patientenvertretung könnten der bestehende Mangel behoben werden. Sollte eine Vertretung des Patienten nicht vorhanden sein, wären die nächsten Angehörigen zu informieren und schliesslich wäre zu guter Letzt auch noch die Variante über die Aufhebung des Berufsgeheimnisses durch die vorgesetzte Behörde denkbar, wie sie in Art. 321 Abs. 2 StGB vorgesehen ist.

Informationen, die sich insbesondere an
Meldepflichtige richten

Informationen, die sich insbesondere an die Kantone richten

Informationen, die sich insbesondere an die
Basis- und Zusatzdaten richten V1.1

Informationen, die sich insbesondere an das
Austauschformat KRG richten

Patienteninformationsbroschüre kostenlos bestellen

Die Patienteninformationsbroschüre kann hier kostenlos bestellt werden.

Ergebnisse

Um seine Aufgaben zu erfüllen, muss die Datenqualität des Krebsregisters den höchsten Anforderungen genügen. Wir führen regelmässig wissenschaftliche Analysen durch um die Qualität zu überprüfen und den hohen Grad an Vollzähligkeit und Genauigkeit zu dokumentieren. Unsere Resultate sind im Einklang mit der Evaluation der International Agency for Research on Cancer (IARC WHO, Lyon), die unsere Daten für den Band X der Reihe „Cancer in Five Continents“ im Jahr 2012 geprüft und als „sehr gut“ bewertet hat. Diese Daten können auf der Webseite der WHO abgerufen werden.

Weitere Ergebnisse:

- Bulletin 2009/2 Hirntumoren (PDF)
- Bulletin 2009/3 Schilddrüsenerkrankungen (PDF)
- Bulletin 2010/1 Weichteilsarkome (PDF)
- Bulletin 2010/2 Magenkrebs (PDF)
- Bulletin 2010/3 Mammakarzinom (PDF)
- Bulletin 2010/4 Pankreaskarzinom (PDF)


- Jahresbericht 2011 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2011 Kanton GL (PDF)
- Jahresbericht 2012 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2012 Kanton GL (PDF)
- Jahresbericht 2013 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2013 Kanton GL (PDF)
- Jahresbericht 2014 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2014 Kanton GL (PDF)
- Jahresbericht 2015 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2015 Kanton GL (PDF)
- Jahresbericht 2016 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2017 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2018 Kanton GR (PDF)
- Jahresbericht 2019 Kantone GR und GL (PDF)