Informationen über Tumorerkrankungen in der Bevölkerung werden aus verschiedenen Quellen (Pathologie-Institute, Kliniken, Spitäler, Spitallisten, Todeszertifikate, Meldungen niedergelassener Ärzte, Meldungen weiterer Krebsregister) gewonnen.
Personenbezogene Individualdaten (Name, Vorname, Geburtsdatum, Geschlecht, PLZ, Kantone und Versichertennummer "AHVN13") sind notwendig, um Doppelerfassungen zu vermeiden, Informationen und Zusatzinformationen zum gleichen Erkrankungsfall zusammenzuführen und Mehrfachtumoren beim gleichen Patienten zu erheben.
Wenn nicht anonymisierte Daten für die Forschung notwendig sind und die Einwilligung des Patienten nicht eingeholt werden kann, kann die Expertenkommission für das Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung unter bestimmten Voraussetzungen eine Bewilligung gemäss Art. 321bis des Schweizerischen Strafgesetzbuches (StGB,SR 311.0) erteilen.
Die Expertenkommission hat dem Krebsregister Graubünden-Glarus im Jahr 1995 eine Registerbewilligung erteilt. Diese Bewilligung berechtigt das Krebsregister Daten zu sammeln und ermächtigt praktizierende Ärzte, Spitalärzte, Institute für Pathologie und Laboratorien, Daten an die Krebsregister weiterzugeben, wenn der Berechtigte nach Aufklärung über seine Rechte es nicht ausdrücklich untersagt hat (Widerspruchsrecht). Da das Krebsregister keinen Kontakt mit dem Patienten hat, wird die Aufklärung durch eine allgemeine Information und den behandelnden Arzt wahrgenommen.
• Registerbewilligung (PDF)
• Anpassung der Registerbewilligung (PDF)
• Beschluss Auflagen der kantonalen Ethikkommission Zürich_20.05.2020 (PDF)
• Bestätigung Krebsregister Einwilligung Kanton GR_2020225 (2) (PDF)
• Bestätigung Krebsregister Einwilligung Kanton GL_12.03.2020 (PDF)
Das Datenschutzkonzept hierunter legt fest, in welchem Umfang personenbezogene Daten erfasst werden und wie der Schutz der Patientendaten insbesondere gegen zweckwidrige Verwendung und Kenntnisnahme durch Unbefugte sichergestellt wird.
• Datenschutzkonzept (PDF)
Die Nutzung der gespeicherten Daten erfolgt ausschliesslich in anonymisierter oder pseudoanonymisierter Form.
Forschungsaktivitäten Dritter profitieren von den Datenbeständen der Krebsregister insofern, als ihnen auf Anfrage Daten aus dem Krebsregister in anonymisierter Form zur Verfügung zu stellen sind (Art. 23 Abs. 1 und 2 KRG). Zur Anonymisierung macht Art. 30 KRV weitere Vorgaben. Für die Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken (Art. 23 Abs. 2 KRG) wird neben der Anonymisierung auch das Aggregieren der Daten vorgeschrieben (Art. 30 Abs. 3 und 4 KRV).
Die Bekanntgabe von nicht verschlüsselten (im Sinne von nicht pseudonymisierten oder anonymisierten) Daten ohne Einwilligung der betroffenen Person durch die Krebsregister ist nur ausnahmsweise möglich (Art. 34 HFG); in solchen Fällen bedarf es für die Verwendung der Daten einer Bewilligung der zuständigen Ethikkommission (Art. 45 Abs. 1 Bst. b HFG). Sollen Registerdaten (inkl. medizinische Berichte) ausnahmsweise in nicht anonymisierter Form an Forschende weitergegeben werden, so kommen die diesbezüglichen Vorgaben des HFG zum Tragen.
Neues Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen
Das neue Krebsregistrierungsgesetz (PDF) und die Krebsregisterverordnung (PDF) verbessert die Datengrundlagen zur Bekämpfung von Krebserkrankungen. Die Daten kommen Präventions- und Früherkennungsmassnahmen, Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität sowie Versorgungsplanung und Forschung zugute. Am 18. März 2016 haben National- und Ständerat das Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (KRG) mit grosser Mehrheit verabschiedet.