Wie kam es zu der Situation das ihr Kind auf die KIPS musste und was ging Ihnen als erstes durch den Kopf?

Wir gingen davon aus, dass unser Sohn eine Grippe hat. Auch der Arzt, den wir am Montag kontaktiert hatten, konnte keine Diagnose stellen. Er schickte uns nach Hause, mit dem Auftrag uns zu melden, falls sich der Zustand unseres Sohns verschlechtere. Der Zustand blieb unverändert. Mein Mann wollte sich bereits am Dienstag nochmals bei einem Arzt oder im Spital melden. Ich war dafür, bis Mittwoch zuzuwarten. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch schlief unser Sohn nicht mehr durch und musste unter anderem erbrechen. Sein Zustand verschlechterte sich sehr. Man konnte zusehen, wie ihn seine Kräfte verliessen. Am frühen Morgen haben wir beschlossen, dass wir direkt ins Spital und nicht mehr zu einem Allgemeinmediziner fahren. Ich half unserem Sohn sich parat zu machen und der Vater fuhr mit ihm nach Chur. Unser Sohn ging selbst zum Auto und war ansprechbar. «Ich bekomme Panik», formulierte er. Ich dachte, dass es wirklich eine schlimme Grippe sei und es nur einen «Schubs» im Spital mit Flüssigkeit und evtl. etwas Antibiotikum braucht. 

Ich wartete zu Hause, bis die grösseren Geschwister wach wurden, erklärte die Situation und fuhr nach. Ich war ruhig und sicher, dass sich in Chur bestimmt alles schnell zum Guten kehrt und ich unseren Sohn am Abend wieder mit nach Hause nehmen kann. Ich vermutete, dass die beiden irgendwo warten mussten, da unser Fall ja nicht so dringend war.

Am Empfang erklärte man mir den Weg zum Kinderambulatorium. Dort musste ich klopfen, damit man mich bemerkte. Die Pflegenden unterhielten sich erst zusammen, bis eine der beiden auf mich zukam und sagte, dass wir auf die KIPS müssen. Ich beruhigte mich selbst und redete mir ein, dass dies sicherlich eine Vorsichtsmassnahme sei.
 

Wie erlebten Sie die ersten Momente auf der KIPS? Wie wurde die Betreuung von Ihnen als Eltern gestaltet? Welche Ängste und Sorgen begleiteten Sie?

Auf der KIPS fand ich unseren mit einer Atemmaske vor. Sein Vater redete beruhigend auf ihn ein. Rund herum ein grosses, rege agierendes Team. Überall Schläuche und Piepsen… Dass die Situation sehr ernst ist, begriff ich erst jetzt.

Ich erstarrte. Ich sah, dass ich gar nichts tun kann und die Erkenntnis, dass ich die Situation zu Hause völlig falsch eingeschätzt habe, traf mich hart. 

Die Diagnose Diabetes Typ 1 wurde mir mitgeteilt. Mit Schrecken erinnerte ich mich, dass ich unserem Sohn am Vortag einen grossen Smoothie eingeflösst und später auch noch eine Abführtablette gegeben habe (er beklagte sich in diesen Tagen, dass er keinen Stuhlgang hatte). Ich habe alles falsch gemacht – nicht nur zu spät zum Arzt gegangen zu sein, sondern aktiv beigetragen zu haben, dass es ihm so schlecht geht. 

Ich kämpfte mit den Tränen. Jemand wurde dazu abgestellt, sich um mich zu kümmern. Mir war nicht zu helfen. Ich fühl(t)e mich schuldig für die Situation und schämte mich für den Umstand, dass ich die Fassung gerade verlor. Ich wollte keine Betreuung – sondern, dass alle Kräfte unserem Sohn zur Verfügung standen. 

Es wurde mir mehrmals beteuert, dass niemand schuld ist. Ich kann das noch immer nicht annehmen. Natürlich verschuldet niemand den Diabetes – diese schwere Entgleisung geht allerdings auf mein Konto.

Nachdem die Zugänge gelegt waren, gab es eine Besprechung für meinen Mann und mich mit den Ärzten. Mein Mann ging bald danach zur Arbeit und übernahm die Information der Familie.

Nicht viel später kam Dr. Steigert (obwohl er in den Ferien war) vorbei. Auch er nahm mich zur Seite für eine Besprechung. Hier wurde mir unter anderem gesagt, dass unser Sohn nun «schwerkrank» und die Situation für die nächsten 12 bis 24 Stunden kritisch sei. Das war für mich der schlimmste Moment. Ich wähnte mich in der KIPS Chur in Sicherheit. Keine Garantie zu bekommen, dass alles wieder gut wird – ein Albtraum für jede Mutter. 

Ich blieb am Bett bis am späten Nachmittag und war froh um jede Stunde, die verstrich und in welcher der Zustand unseres Sohns sich nicht verschlimmerte. Mehrmals wurde ich angesprochen und aufgefordert, meine Kräfte zu schonen. Die Mitteilung, dass ich nun ein schwerkrankes Kind habe, kam wiederholt.

Am späten Nachmittag löste mich mein Mann ab. Es war grundsätzlich abgemacht, dass wir irgendwann nach Mitternacht wieder tauschen. Ich fand zu Hause keine Ruhe und kehrte um 22:00 Uhr wieder zurück auf die KIPS, obwohl mir mein Mann versicherte, dies sei nicht nötig – ausserdem atme unser Sohn mittlerweile ruhiger. 

Ich war sooooo dankbar, dass alle die Augen zugedrückt haben und ich zwei Nächte auf diesem roten Stuhl neben seinem Bett schlafen durfte. Das Angebot vom Zimmer im Haus ist nett und wurde mehrmals gemacht.

Die Angst, dass es zu Komplikationen kommt, dass sein Zustand sich verschlechtert, er sterben könnte… war allgegenwärtig. Dass bleibende Gehirn- oder Organschäden aufgrund der schweren Entgleisung entstanden sein könnten, machte mir auch am zweiten Tag grosse Sorgen. Und das Ganze im Wissen, dass es nicht so schlimm wäre, wenn wir nur früher ins Spital gefahren wären…
 

Waren Sie lange auf der Station? Was blieb Ihnen von den Pflegenden und Ärzten in Erinnerung?

Wir waren fünf Tage auf der Station. Pflegende und Ärzte erlebten wir als einfühlsam, freundlich und hilfsbereit. Wir hatten jederzeit vollstes Vertrauen und erlebten das ganze Team als äusserst kompetent. Wir würden immer wieder das Kantonsspital Graubünden als Anlaufstation in Notfällen wählen.
 

Wie geht es Ihrem Kind und Ihnen heute? Wenn Sie an die Zeit auf der KIPS zurückdenken, was kommt Ihnen da in den Sinn?

Unser Sohn hat vom ersten Tag an sein Diabetes angenommen. Er nimmt es mit viel Leichtigkeit. Wir haben bereits die ersten von Dr. Steigert gesetzten Therapieziele erreicht und den Weg zurück in den Alltag gefunden. Wir können auch schon «viel Ausserordentliches» (Pizza, Ferien, Sport). 

Ich fühle mich sehr unwissend und gleichzeitig verantwortlich (für was war und auch für die jetzige Durchführung der Therapie) - keine schöne Kombination. 

Ich bin aber unglaublich dankbar, dass wir unseren Sohn wieder nach Hause nehmen durften und dass wir eine Diagnose haben, für die es eine Therapie gibt. Ausserdem ist die Betreuung nicht zu übertreffen. Dr. Steigert ist rund um die Uhr für uns erreichbar. Auch Diabetes- und Ernährungsberatung beantworten mir meine vielen Fragen mit viel Geduld und immer prompt. Das sehen wir nicht als selbstverständlich und schätzen es hoch.

Eingebrannt hat sich der Satz: «Sie haben nun ein schwerkrankes Kind».